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指定難病の医療費助成制度とは?

【監修】横浜市立大学附属市民総合医療センター
炎症性腸疾患(IBD)センター
内科担当部長 国崎玲子 先生

一定の要件を満たす指定難病の患者さんには医療費が助成されます。潰瘍性大腸炎(UC)とCD(クローン病)はいずれも指定難病です

「難病の患者に対する医療等に関する法律」(通称、難病法(なんびょうほう))は、2014年(平成26年)5月に成立し、2015年1⽉から施行されました。潰瘍性大腸炎とクローン病はそれぞれこの法律に規定された指定難病となっています。指定難病と診断され、「重症度分類等」に照らした病状の程度が一定程度以上の場合に、医療費助成が受けられます。

【動画】知っていますか?指定難病の医療費助成制度

【監修】医療法人社団晃輝会 大堀IBDクリニック 院長
東京医科大学病院 消化器内科 客員教授
吉村直樹 先生

医療費助成 ワンポイントコラム

医療費助成変更のポイント

助成の開始時期が、申請日から「重症度分類を満たしていることを診断した日」へ

これまで、医療費助成の支給対象期間は、医療受給者証の交付の申請日以降に指定医療機関で診療等にかかった医療費でしたが、改正後は「重症度分類を満たしていることを診断した日※1」から助成の支給対象期間となります。
ただし、医療受給者証の交付の申請日以前のさかのぼり期間は原則1ヶ月となりますので、診断日から1ヶ月以内に申請を行う必要があります。
指定医が診断書の作成に期間を要した場合や入院、その他緊急の治療が必要であった場合など、やむを得ない理由※2で申請が遅れた場合は、申請日から最長3ヶ月までさかのぼることができます。

医療費助成見直しのイメージ
  • ※1

    軽症の患者さんでも「⾼額な医療を継続することが必要」な場合には対象となります。
    「⾼額な医療を継続することが必要」とは、⽉ごとの医療費総額が33,330円を超える⽉が年間3回以上ある場合(例えば医療保険の3割負担の場合、医療費の⾃⼰負担が1万円以上の⽉が年間3回以上)です。

  • ※2

    「臨床調査個⼈票(診断書)」の受領に時間を要した、診断後すぐに入院することになった、大規模災害に被災したなど

  • ※3

    2023(令和5)年10月1日以降の申請から適用となります。2023年10月1日より前の医療費については助成の対象とはなりません。

  • ※4

    特定医療費の支給開始日を確認するため、「臨床調査個⼈票(診断書)」に新たに「診断年月日」の欄が設けられ、難病指定医が「臨床調査個⼈票(診断書)」に診断した日を記載します。

難病情報センター https://www.nanbyou.or.jp/ (2023年9月現在)